Altijd vrolijk, sociaal en enthousiast. Zo kennen zijn zussen Rien tot zijn 38e. Maar een jaar of 6 geleden begonnen ze iets te merken. Rien kon opeens angstig worden, of verdrietig, of boos om dingen. Hij trok zich steeds vaker terug in sociale situaties. “Het gebeurde heel geleidelijk”, vertelt Adriëtte. “Dat gedrag kenden we niet van Rien, maar we dachten niet meteen: ‘dit zou dementie kunnen zijn’.”

Verhoogde kans op dementie

Het was het begin van een lange, onzekere periode. Rien ging van het ene onderzoek naar het andere. Lianne: “Dan bleek uit een maag- en darmonderzoek dat hij een bacterie had en dachten we: is dit dan waar het aan ligt?” Maar de behandelingen veranderden weinig aan de situatie. “Dus we begonnen ons langzaam af te vragen: zou er iets anders aan de hand zijn? Yvonne herinnerde zich uit haar opleiding dat iemand met het downsyndroom een verhoogde kans op alzheimer heeft. Toen we een tijdje later aanschoven bij een ‘Dementietafel’ van Alain Dekker, vielen de puzzelstukjes in elkaar.”

Op zoek naar ondersteuning

Daarmee brak meteen de volgende moeilijke fase aan: het overtuigen van de zorgorganisatie om te onderzoeken of Rien ook daadwerkelijk alzheimer heeft. Hij woont op een locatie voor begeleid wonen, in een eigen appartement. “Zijn begeleiders vonden het ook ingewikkeld, ze wisten niet goed wat ze ermee aan moesten”, vertelt Adriëtte. “Daar konden zij niet veel aan doen, maar de zorgorganisatie gaf ons het gevoel dat we er alleen voor stonden.”

De komst van andere begeleiders zorgde voor verbetering. Voor verlossing, zou je zelfs kunnen zeggen. Een gedragsdeskundige raakte betrokken bij de situatie en herkende het verhaal van de zussen. “Toen merkten we: het ligt niet alleen aan ons. Ze begrijpen ons. Dat heeft enorm geholpen.”

Lezingen in het hele land

Toen duidelijk werd wat er aan de hand was gingen ze op zoek naar andere activiteiten voor Rien. “Eerder ging hij naar de soos, was hij overal en met iedereen in het dorp bezig”, vertelt Adriëtte. “Nu speelt hij weer met z’n duploblokken. Of we zetten platen op die hij vroeger draaide. Daardoor is de kwaliteit van zijn leven weer een stuk beter. Wij weten dit nu, maar het is belangrijk dat ook zijn begeleiders deze kennis hebben. En dat ook zij ermee aan de slag kunnen.”

Met die gedachte doen de zussen nu al twee jaar hun verhaal, door het hele land. Ze gaan langs bij zorgorganisaties, scholen en spreken op congressen, met als doel: bewustwording. Ze willen organisaties en zorgprofessionals stimuleren om meer kennis op te doen over dementie bij mensen met downsyndroom. Zodat minder mensen in de toekomst het proces moeten doormaken dat zij hebben doorgemaakt. “Op tijd herkennen en erkennen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking is zo belangrijk. Want pas dan kun je het oude loslaten en zoeken naar wat nu bij iemand past.”

Lianne, Adriëtte en Yvonne van der Wijst geven op donderdag 11 mei een workshop op het Gehandicaptenzorg Festival in Veenendaal. Klik hier voor meer informatie.