✓ Wij worden gemiddeld beoordeeld met een 8,3
Mensen met het syndroom van Down hebben een grotere kans op dementie, met name de ziekte van Alzheimer. Voor een goede kwaliteit van leven én om de juiste zorg te kunnen bieden, is het belangrijk om de symptomen vroegtijdig te herkennen. De ‘Zussen van Rien’, die workshops geven tijdens de Inspiratieweken van Hart voor Zorg, delen hun ervaringen en geven tips hoe je dementie herkent bij mensen met het downsyndroom.
Dementie herkennen bij mensen met down is een grote uitdaging, onder meer door de verstandelijke beperking en bijkomende problematieken. Lianne, Adriëtte en Yvonne van der Wijst weten dat als geen ander. Zij zijn de zussen van Rien, die werd geboren met het downsyndroom en bij wie na een lange zoektocht op zijn 41e de ziekte van Alzheimer werd geconstateerd. Adriëtte: “Het waren in eerste instantie allemaal losse puzzelstukjes. We zagen het grotere plaatje niet.”
Die losse puzzelstukjes bestonden uit allerlei gedragsveranderingen. Voordat Rien dementie had, was hij vrolijk, hield hij van muziek en kon hij zichzelf goed vermaken door zijn levendige fantasie. Daarnaast was hij erg ondernemend. Hij ging regelmatig naar vrijetijdsclubs en was er ergens een feestje, dan was Rien van de partij.
Maar toen hij ouder werd, veranderde zijn gedrag geleidelijk en zat hij steeds minder lekker in zijn vel. Maar wat daar precies de oorzaak van was, bleef lang onduidelijk. Achteraf zijn er een aantal grote gedragsveranderingen te constateren.
Riens emoties veranderden. Zo werd hij steeds angstiger. Ineens was hij bang voor rookmelders, regen, sneeuw en onweer, met name in de avond en nacht. Ook was hij vaker boos en gefrustreerd. Daarnaast kon hij uit het niets heel verdrietig worden. Adriëtte: “Lange tijd begrepen we niet waar dit vandaan kwam en Rien had door zijn downsyndroom niet het vermogen om zijn emoties zelf te verwoorden.”
Rien had steeds minder behoefte om onder de mensen zijn. Het werd hem snel te druk. Lianne: “Als we hem ophaalden om naar een clubje te gaan, zat hij eerst altijd klaar om te gaan. Op een gegeven moment ging hij meer treuzelen voor vertrek en als we aankwamen bleef hij nog even zitten.”
Rien werd erg onrustig, vooral in de nacht. Hij begon plotseling te roepen en te schreeuwen en dat werd pas minder wanneer er iemand langskwam om hem te kalmeren.
Rien hield van eten en aarzelde nooit om nog een keer op te scheppen. Adriëtte: “Maar hij at steeds minder en viel schrikbarend veel af. Daarnaast viel het op hoe hij naar eten keek. Hij associeerde het met andere dingen. Zo at hij geen ketchup of tomatensaus meer, want in zijn ogen was dat bloed.”
Nadat Rien zich steeds meer had terugtrokken en zijn eetgedrag sterk was veranderd, namen zijn zussen hem mee naar de Downpoli en uitten zij daar hun zorgen. Er volgden meerdere onderzoeken bij verschillende disciplines. In het rapport dat ze een halfjaar later ontvingen, werd de conclusie getrokken dat er sprake was van een pre-dementieel beeld.
Adriëtte: “Daarna hebben we een Dementietafel bezocht, dat vooral gericht was op het downsyndroom en dementie. Expert Alain Dekker vertelde daar over de vroegtijdige signalen. We herkenden wat hij benoemde. Dit is Rien, dachten we.”
Zo werd hun vermoeden dat er sprake was van dementie langzaamaan bevestigd en vielen de puzzelstukjes op hun plek. Uiteindelijk kwam er pas drie jaar nadat hun zoektocht naar antwoorden begon, echt een duidelijke conclusie. Een gedragskundige aan wie de zussen het proces en de gedragsveranderingen vertelden, constateerde dat er sprake is van Alzheimer.
“Daarmee was er duidelijkheid en begrepen we waar alle verschijnselen vandaan kwamen”, zegt Adriëtte. “Tegelijkertijd begon daarmee een uitdagende periode. We leerden zijn gedrag beter begrijpen én herkennen, maar er waren ook dingen die we voortaan anders moesten doen.” Lianne: “We merkten bijvoorbeeld dat hij erg wantrouwend werd als wij met een neutrale blik op bezoek kwamen. We leerden dat het beter is om met een lach en een opgewekt gezicht binnen te komen.”
Daarnaast veranderde het contact tussen de familie en Rien. Hij had minder behoefte om te kletsen, maar juist meer behoefte aan knuffels. En waar ze eerst genoten van zijn uitbundigheid, moesten ze op zoek naar alternatieve activiteiten voor Rien. “De clubjes waar hij met plezier naartoe ging, vond hij niet meer leuk. Maar het is de kunst om toch samen leuke dingen te blijven doen.”
Om een lange zoektocht zoals bij Rien te voorkomen, is het verstandig om al vroeg te starten met het in kaart brengen van iemands gedrag. Het advies is daarom om op 35-jarige leeftijd een nulmeting te doen, die bestaat uit een vragenlijst. Is er vervolgens een vermoeden van dementie of daadwerkelijk sprake van dementie, dan kun je de vragenlijst gebruiken voor herhaalmetingen. Lees hier meer over de BPSD-DS-2 Vragenlijst.
In de cellen in ons lichaam zitten chromosomen, met daarin onze erfelijke eigenschappen. Mensen met het downsyndroom hebben drie exemplaren van chromosoom 21 in plaats van twee. Op chromosoom 21 zit het gen dat zorgt voor de aanmaak van één van de twee kenmerkende ‘Alzheimer-eiwitten’. Door de extra kopie van dit gen wordt er vanaf de geboorte meer van dit eiwit gemaakt bij mensen met het downsyndroom. Daardoor is het brein van iemand met downsyndroom vanaf 40 jaar te vergelijken met een alzheimerbrein.
De Zussen van Rien geven tijdens het Gehandicaptenzorg & GGZ Festival in Zoetermeer (9 september) een workshop over dementie bij mensen met het downsyndroom. Het festival is gratis te bezoeken. Aanmelden kan via deze pagina.
Maak gratis een account aan, word onderdeel van dé leer & ontwikkel community voor de zorg en neem deel aan onze webinars en evenementen.
Onbeperkt leren
Accreditatiepunten verdienen
Gezellige events
