De dag van dit interview is ook de dag waarop Eva Eikhout (28) naar de studio gaat om haar boek in te spreken. “Ik wil graag dat het voor iedereen toegankelijk is, dus ook mensen die geen pagina om kunnen slaan”, zegt ze. “Het is wel een spannend moment, want zodra de ingesproken versie staat, is de tekst definitief.”

‘Ik zou niet kunnen wat jij doet’

Toegankelijkheid is belangrijk voor Eva. Zelf werd ze geboren met een zeldzame aandoening, waardoor haar ledematen onvolgroeid zijn. Ze is kerngezond, maar heen geen handen, onderarmen en knieën. Dat is trouwens niet het belangrijkste onderwerp van haar boek. Dat gaat vooral over haar leven en alles wat ze meemaakt. Met haar recente verhuizing naar Amsterdam en haar nieuwe liefde als grootste thema’s.

‘Ik zou niet kunnen wat jij doet’ is een uitspraak die Eva vaak hoort. Maar eigenlijk kan ze daar niet zo veel mee. “Want ik kan niet anders, ik heb geen keuze. Ik vergelijk het altijd met mensen die de opleiding tot officier of commando in het leger doen. Dát vind ik knap, want die kiezen daar bewust voor. Ik zie mezelf ook helemaal niet als rolmodel. Ik ben gewoon Eva, ik heb een superleuk leven en probeer zo veel mogelijk te doen waar ik zin in heb.”

Op rolletjes

Die instelling blijkt ook uit hoe ze haar zaken heeft geregeld. Zo heeft ze een speciale auto waar ze zichzelf met een rolstoellift in kan zetten en die ze bestuurt met een joystick. Daarmee reed ze de afgelopen jaren vrijwel dagelijks op en neer vanuit Nijmegen naar de Randstad. Nu ze in Amsterdam woont, heeft ze het idee opgevat om een elektrische bakfiets aan te schaffen. “Zodat m’n vrienden mij daarin rond kunnen rijden. Zo’n idee stel ik dan natuurlijk wel eerst aan hen voor. Maar ze vonden het allemaal superleuk.”

Om haar leven soepel te laten verlopen, heeft Eva op bepaalde momenten van de dag wel ondersteuning nodig. Daarvoor heeft ze een eigen zorgteam. Om beurten helpen zij Eva ’s ochtends met aankleden, haar haar doen, ontbijt maken, het huishouden en meer van dat soort zaken. Overdag gaan ze soms mee op pad naar Eva’s afspraken en ’s avonds helpen ze haar om naar bed te gaan. Of voor een avondje op stap, natuurlijk. “Dat vond ik het spannendste aan mijn verhuizing naar Amsterdam: een nieuw zorgteam samenstellen. In Nijmegen had ik al jaren een vast team. Nu moest ik die weer helemaal opbouwen.

Nieuw zorgteam in Amsterdam

Ze besloot een oproep op Instagram te plaatsen. Binnen no-time had ze 200 sollicitaties binnen. Uiteindelijk koos ze Den vrouwen om haar bij te staan. “Voorwaarde was dat ze in Amsterdam woonden en er zitten best wat studentes tussen, omdat zij flexibel zijn. Het is voor hen ook leuk om soms mee op pad te gaan, naar een fotoshoot voor de Linda bijvoorbeeld. Dan stel ik ze trouwens voor als mijn persoonlijke assistent, want het zijn niet echt zorgverleners. Je hebt er ook geen opleiding voor nodig.”

Met dank aan dat soort hulp, maar met name dankzij Eva’s eigen instelling, ligt de focus in haar leven niet op dat wat je wel als eerste ziet. De focus ligt op de leuke dingen in het leven. Over het voortdurend op pad zijn voor haar werk, leuke dingen doen met vrienden, de vrijheid van een eigen auto en – natuurlijk – over de liefde. Om met dit vooroordeel een beetje de spot te drijven heeft ze haar boek daarom de titel ‘Dit is geen boek van een meisje zonder armen en benen’ gegeven.

Veelgevraagd spreker

Eva is namelijk vooral een energieke, ondernemende vrouw, die in de wieg gelegd lijkt om op het podium te staan. Ze brak door als presentatrice bij BNNVARA, zette haar eigen communicatiebureau op, maakte YouTube-series en gaf TED Talks. Gaandeweg is ze zich steeds meer gaan bewegen richting ambassadeurschap in de zorg. Zo maakte ze samen met Marcel Maijer de podcast ONBEPERKT voor de organisatie De Uniek Sporten en is ze sinds een paar maanden Ambassadeur Zorgvernieuwing bij VGZ.

Daarnaast is Eva al jaren een veelgevraagd spreker en moderator op zorgevenementen en -congressen. Want hoe het in die sector beter kan en wat daarvoor nodig is, daarover heeft ze wel wat ideeën. “Bureaucratie is voor mij een belangrijk punt, want dat raakt mij persoonlijk. Ik moet nog altijd om de paar jaar ‘bewijzen’ dat ik hulp nodig heb, zodat ik daarvoor een vergoeding krijg.”

“Het is zo’n voorbeeld van een overheidssysteem dat gefocust is op het wantrouwen van de burger. Iedere 2 jaar moet ik opnieuw laten zien dat ik nog steeds niet zelf kan douchen en me niet zelf kan aankleden. En dat kan niet met een telefoontje, nee: ik moet de hele molen in. Er komt een verpleegkundige langs die komt ‘indiceren’. Die moet een compleet boekwerk invullen: hoe lang douche je, hoe vaak ga je naar de wc, hoe gaat dat dan? Het is eigenlijk mensonterend.”

Minister Conny Helder heeft er onlangs voor gezorgd dat die 2 jaar naar 5 jaar is gegaan. “Maar het is nog steeds heel onnodig allemaal. Nóg beter zou het zijn om de Wet Langdurige Zorg (WLZ) zo uit te breiden dat mensen zoals ik daar ook onder vallen. Die enige reden dat ik niet onder die wet val is omdat ik niet 24/7 toezicht nodig heb.”

Eva op de GHZ-festivals van Hart voor Zorg

Het is één van de onderwerpen waar Eva op de GHZ-festivals van Hart voor Zorg over zal spreken. Haar lezing heeft als hoofdthema: innovatie in de zorg. “Bij VGZ hebben we het over van alles. Over het inkopen van zorg, over het PGB, preventie, eigen regie. En ook over hoe we technologie kunnen inzetten om de zorg te ontlasten.”

Want er zijn veel dingen die eenvoudig beter kunnen, ervaart Eva. “Mijn administratie voor de PGB gaat bijvoorbeeld grotendeels via de post. En ik moet nog steeds, iedere keer, al mijn gegevens opnieuw invullen als ik een nieuwe zorgverlener aanneem. Terwijl ik toch al 8 jaar bekend ben in het hele zorgsysteem. Dat moet allemaal zo veel makkelijker kunnen. Heel veel zorg gerelateerde administratie kan geautomatiseerd worden, daar ben ik van overtuigd. Zorgprofessionals (en ikzelf) zijn nu veel te veel tijd kwijt aan administratie.”

Via VGZ zag ze laatst een mooi voorbeeld. “Van Ellen, die autisme heeft. Zorgprofessionals hebben voor haar een app gemaakt, waarop ze kan aangeven hoe het met haar spanningsniveau gesteld is. Als die groen is, weet Ellen dat alles in orde is met haar. Maar is hij rood, dan kan ze ondersteuning gebruiken. Dan adviseert de app haar om bijvoorbeeld even met de hond te wandelen, of te schilderen. Een paar keer per dag krijgt ze een automatische melding van de app om aan te geven hoe ze zich voelt.”

Wat ze zorgverleners graag wil meegeven? “Het belang van eigen regie, met name. Ga niet zomaar iemand helpen, maar vraag soms even: hoe denk jij dat we dit het beste kunnen aanpakken? Laat mensen aangeven hoe ze het liefst gedoucht worden, bijvoorbeeld. Dat soort kleine dingen zijn zo belangrijk voor je eigenwaarde.”