Brigitte ken ik al acht jaar. In die acht jaar heb ik haar leren lezen zonder dat ze woorden nodig heeft. Ze spreekt met haar ogen, haar mimiek, met kleine bewegingen van haar lichaam en haar geluiden. Die kunnen wij als begeleiders en naasten goed lezen. Gisteren was haar boodschap glashelder: “Ik voel me niet goed.”

Zorgwekkend

Hoge koorts, lusteloos, niet willen drinken. Alle alarmbellen gingen af. We belden de huisarts, gaven aan dat we het niet vertrouwden. Er was eerder een kuur opgestart, maar het voelde niet goed. “We bellen later terug”, was het antwoord. Later, toen de situatie zorgwekkend bleef, werd opnieuw gezegd: “Even aankijken.”

Dat onderbuikgevoel? Dat is kennis. Tacit knowledge, een zesde zintuig dat je ontwikkelt als je iemand door en door kent. Mijn collega’s trokken opnieuw aan de bel, en gelukkig, dankzij hun volharding, werd Brigitte opgenomen. Uitgedroogd, een te hoge bloedsuikerwaarde. Wat als we hadden gewacht? Wat als we niet zo hadden aangedrongen? Ik moest terugdenken aan de keer dat een bewoner een weekend doorliep met een gebroken heup, omdat onze signalen niet serieus werden genomen.

Moet ze gereanimeerd worden?

En toen, alsof het nog niet schrijnend genoeg was, kwam de klap op de vuurpijl. Mijn collega zat met Brigitte in de wachtkamer te wachten op een kamer toen een verpleegkundige binnenliep. “Moet ze gereanimeerd worden?”

Ja, dat was de wens van familie, antwoordde mijn collega. “Wat, echt?” reageerde ze, terwijl ze haar wenkbrauwen fronste. “Hoe denk je dat ze daaruit komt?”

En dat terwijl Brigitte gewoon bij haar in de kamer zat. Alsof ze niet aanwezig was. Alsof haar leven minder waard was. Haar familie was net even de deur uit. Had ze dit anders ook zo gezegd? Had ze door dat Brigitte dit allemaal meekreeg en wat dit voor impact op haar en mijn collega had?

Signalen die niet direct meetbaar zijn

Het is niet altijd gemakkelijk te begrijpen wat er speelt bij mensen die hun gevoelens anders uiten, die signalen geven die niet direct zichtbaar of meetbaar zijn. Ik begrijp dan ook dat een buitenstaander deze signalen niet altijd herkent, omdat ze per persoon verschillen. Natuurlijk willen ze het wel serieus nemen, maar als iets niet in ‘het plaatje’ past, wordt het soms niet gezien. En dan komt die vertwijfeling weer: hadden we onze zorg wel duidelijk genoeg uitgesproken? Hoeveel kracht moet er achter onze vraag zitten voordat het echt gehoord wordt?

Oproep: luister naar ons

Dus aan alle artsen, verpleegkundigen en specialisten: luister naar ons. Wij zijn geen overbezorgde verzorgers die voor elke poep en scheet bellen. Als wij de telefoon pakken, is er écht iets aan de hand. Niet altijd meetbaar, niet altijd zichtbaar, maar wel voelbaar. Kijk verder dan de protocollen, zie de mens achter de beperking.

Luka Doppen is ambassadeur Gehandicaptenzorg en persoonlijk begeleider bij Estinea. Maandelijks schrijft ze een column voor Hart voor Zorg. Ook geeft ze een workshop tijdens het Gehandicaptenzorg & GGZ Festival in Veenendaal op woensdag 7 mei.