Waarom het onderzoek naar de palliatieve fase bij deze specifieke patiëntengroep?

“Het viel mij op dat ik de laatste jaren vaker de vraag naar euthanasie hoorde onder patiënten met Parkinson. Ik werk al 20 jaar met deze patiëntengroep en het is me daarvoor nooit zo opgevallen. Daarbij kwam ik er door deelname aan een promotieonderzoek van een collega achter dat er eigenlijk weinig bekend is over de palliatieve fase van de ziekte van Parkinson. Dat komt onder andere doordat de ziekte van persoon tot persoon heel verschillend kan verlopen. De een komt 25 jaar na de eerste diagnose pas in de stervensfase en de ander na 12 jaar. Ook de symptomen zijn niet hetzelfde, naast het feit dat ieder mens natuurlijk weer anders tegen de laatste levensfase aankijkt.”

Wat valt je tot nu toe op?

“Een aantal maanden geleden overleed een patiënt met de ziekte van Parkinson door middel van euthanasie. Ik kende deze persoon al langer. Uit diens antwoorden op mijn vragen bleken een aantal dingen. Het was iemand die graag het heft in eigen handen nam, die controle wilde houden. De ziekte van Parkinson leidt tot controleverlies, iets wat die persoon dus niet fijn vond. Het verzoek om euthanasie was voor deze persoon een laatste manier om toch nog controle te houden over het eigen leven.

Verder valt vooral op dat we eigenlijk heel weinig weten over het laatste deel van het leven van iemand met Parkinson en het proces dat mensen in de stervensfase doormaken. Op voorhand kunnen we niet zeggen hoe de ziekte zal verlopen en met welke symptomen iemand te maken zal krijgen, of problemen in het dagelijks leven.”

Wat valt er te zeggen over de stijging van euthanasieverzoeken onder mensen met Parkinson?

“Het is me nog niet helemaal duidelijk of er een acute stijging is, of dat het al langer gaande is. Dat onderzoek ik nu ook. Maar de vraag om euthanasie bij deze patiëntengroep past wel in de omslag rond euthanasie die momenteel plaatsvindt. Er lijkt een tendens gaande waarin de reden van euthanasie opschuift van barmhartigheid om het lijden te verlichten, naar euthanasie als zelfbeschikking en een manier om waardig te sterven.

Daarbij denk ik dat veel mensen tijdens de covid-pandemie zijn geschrokken van hoe snel de dood kan gaan. Dat het daarom fijn is om van te voren te hebben nagedacht over het einde, hoe lastig dat onderwerp ook is.”

Wat zou je zorgprofessionals mee willen geven in het kader van palliatieve zorg?

“Dat ze heel belangrijk zijn in dat proces! Verpleegkundigen bespreken veel intieme onderwerpen met patiënten. Daar kan een gesprek over sterven heel goed bij horen. De verpleegkundige kan als spin in het web fungeren tussen allerlei specialisten, mantelzorg, huisarts, ziekenhuis en de patiënt. Patiënten zullen, vermoed ik, sneller het een en ander aan een verpleegkundige vertellen. Dan is kennis hebben over deze fase van het leven en de mogelijke keuzes die daarbij komen kijken, heel belangrijk. En je moet je natuurlijk goed in kunnen leven in de persoon die je tegenover je hebt.”

Heb je tips over hoe je dat aanpakt?

“Het liefst zou ik ervoor willen zorgen dat, als iemand de diagnose Parkinson krijgt, er een lijstje met gespreksonderwerpen ligt bij bijvoorbeeld een huisarts of collega Parkinson-verpleegkundigen. Waarop niet alleen wordt besproken wat Parkinson inhoudt, welke medicijnen het fijnst zijn of wanneer er moet worden begonnen met fysiotherapie of wat de behandelingen zijn in de gevorderde fase van de ziekte. Maar ook dat gesprekken over het levenseinde en sterven altijd mogelijk zijn.

Niet iedereen wil erover praten en ook dat is natuurlijk oké. Uit onderzoek blijkt echter ook dat mensen zich soms gerustgesteld voelen als het onderwerp ‘sterven’ voorbij is gekomen tijdens het gesprek. Gesprekken daarover kunnen uiteenlopen: het kan gaan over iemands levensverhaal, over hoe iemand denkt over doodgaan, over eventuele keuzes die iemand wil maken voor behandelafspraken, over de plaats of manier van overlijden, over angsten, over wie ze achterlaten en hoe ze dat doen. Het is vooral een kwestie van openstaan voor het onderwerp.”

Wil je meer weten over de stervensfase bij Parkinsonpatienten en palliatieve zorg? Laura Daeter geeft een lezing tijdens het congres ‘Palliatieve zorg: een waardig einde’ op 20 april. Meer weten over het congres en het onderwerp? Klik dan hier.