College geven, onderzoek doen, bijeenkomsten organiseren en van de ene vergadering naar de andere. Alain Dekker vliegt “overal en nergens heen” voor zijn werk, dus het was even zoeken naar een rustig moment in zijn agenda. “Een thuiswerkdag is dan soms wel fijn.”

Dementie herkennen

Vanuit zijn rol als wetenschappelijk onderzoeker zet Dekker zich al jaren intensief in voor de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Onlangs sprak hij op het congres ‘Dementie? Hou je hoofd erbij!’ en hij is dagvoorzitter van de Masterclass Gehandicaptenzorg op 5 juli. Hij behandelt daar het onderwerp: dementie (h)erkennen bij mensen met een verstandelijke beperking.

Dekker vertelt uitgebreid en helder over zijn expertise. “Stel een willekeurig persoon op straat de vraag: ‘wat is dementie?’ en het antwoord heeft gegarandeerd te maken met geheugenverlies en leerproblemen. Maar vrijwel alle mensen met dementie krijgen ook met één of meerdere gedragsveranderingen te maken. Zo kan het dat iemand angstiger is geworden en minder initiatief lijkt te nemen, maar dat de omgeving pas aan dementie gaat denken wanneer ze overduidelijke geheugenproblemen zien.”

“En dat terwijl bepaalde gedragsveranderingen, zoals een toename van angst en apathie, vroege alarmbellen lijken te zijn voor dementie bij mensen met downsyndroom. ‘Onverklaarde’ gedragsveranderingen kunnen bovendien frustratie bij begeleiders en familieleden oproepen.”

Gedragsverandering bij mensen met een verstandelijke beperking

“Omdat mensen met een verstandelijke beperking van zichzelf al cognitieve moeilijkheden hebben, zijn leer- en geheugenproblemen bij hen veel moeilijker te herkennen”, vervolgt Dekker. “Het is bij hen dus nóg belangrijker dat je naar gedragsverandering kijkt. Tijdens het congres gaan we dat onderwerp ook bespreken. Onder andere met de ‘zussen van Rien’. Zij zijn ervaringsdeskundigen: jarenlang hebben ze moeten zoeken naar een verklaring voor de gedragsveranderingen van hun broer Rien, die downsyndroom heeft. Het heeft veel te lang geduurd voor bij hem uiteindelijk dementie werd vastgesteld.”

“Uit onderzoek is inmiddels bekend dat bepaalde gedragsveranderingen zich al vroeg openbaren, en sommige juist later. Met name de signalen die je al vroeg kunt zien, zoals angstig en apathisch gedrag, zijn natuurlijk belangrijk voor begeleiders om te gaan herkennen.”

Downies en Brownies

Dekker is al van jongs af aan betrokken bij mensen met een verstandelijke beperking. Zijn ouders hadden een dagbesteding, een veerpontje over de IJssel. “Cliënten konden niet de hele dag op dat pontje staan natuurlijk, dus is er een theehuis op de dijk bijgebouwd. Dat was een van de eerste cafés met mensen met een beperking, een ‘Downies en Brownies’ avant la lettre zou je kunnen zeggen. Nu zie je ze overal, maar in de jaren ’90 was dat revolutionair! In de media zag je toen nog berichten als ‘buurtbewoners uiten zorgen over ‘bijzondere mensen’ op veerpont’.

“Met één van die cliënten daar hadden mijn ouders een bijzondere band. Toen ik geboren werd, was zij geloof ik de derde persoon die me vasthield. Zij werkte dus ook in het theehuis, en met de tijd ging ze vreemd gedrag vertonen. Dan begon ze uit het niets te schreeuwen middenop het terras, of stond ze opeens stokstijf op de trap van angst. Ze begon theezakjes te stelen. Allemaal gedrag waarvan we dachten: ‘wat is dit nou?’ Maar er werd weinig achter gezocht. Haar zorgbegeleiders zeiden: ‘dat hoort bij haar, zo is ze gewoon’.”

Uiteindelijk vertrok zij naar een andere locatie en een tijdlang zag Dekker haar niet meer. “Toen we haar een aantal jaren later op een kerstmarkt tegenkwamen, zat ze in een rolstoel. Er leek nog wel iets van herkenning te zijn, maar het was niet veel. Het was dus dementie. Dat verklaarde het voor ons.”

Belangen van cliënten vertegenwoordigen

Toen Dekker tijdens een college op de universiteit kreeg uitgelegd dat mensen met downsyndroom een grotere kans op dementie hebben, was het voor hem duidelijk. Dit is de richting die hij op zou gaan. Inmiddels is Dekker gepromoveerd op het onderwerp, geeft hij les aan de Rijksuniversiteit Groningen én is hij hoofd van de afdeling Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek (PWO) van Alliade.

“Ik wil iets kunnen betekenen voor deze cliënten. Zij zijn zelf vaak niet in staat om hun belangen te vertegenwoordigen. En om dementie bij deze doelgroep blijvend onder de aandacht te brengen én hier meer kennis over te vergaren is het aanpoten met elkaar. Deze doelgroep staat niet vooraan bij het uitdelen van subsidies, om maar wat te noemen.”

Het belang van de diagnose

In de gehandicaptenzorg zijn mensen vaak erg afhankelijk van begeleiders en familieleden, legt Dekker uit. “Daarom is het heel belangrijk dat we bepaalde diagnoses kunnen stellen, zoals dementie. Zodat je niet denkt dat Henk opzettelijk ‘lui’ is, maar dat er sprake is van apathie gerelateerd aan dementie, waar hij niets aan kan doen. Het voorkomt dat je onnodig boos wordt en dat je gaat proberen te corrigeren. ‘Nou kom op Henk, pak die vaatwasser gewoon uit’. Dat soort dingen.”

Door praktijkgericht onderzoek te doen levert Dekker een belangrijke aan de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. En ook bijeenkomsten als de Masterclass Gehandicaptenzorg zijn daarin essentieel.

De Masterclass Gehandicaptenzorg: een congres vol praktijkgerichte onderwerpen

Dementie is namelijk niet de enige aandoening waar nog veel winst te behalen valt. “Slaapapneu is een ander goed voorbeeld”, vertelt Dekker. “Uit literatuur blijkt dat 70 tot 80% van de mensen met downsyndroom slaapapneu heeft. Maar wij vonden het maar bij zo’n 10% van onze cliënten. Cliënten geven het zelf vaak niet aan. Dat zijn zulke verschillen, daar moeten we wat mee. En daar hebben we nu iets op gevonden.”

Naast dementie en slaapapneu komen ook de onderwerpen slikproblemen, aandacht voor beweging en communicatie aan bod tijdens het congres. Dekker is enthousiast over het programma. “Alle onderwerpen en onderzoeken die tijdens het congres voorbijkomen, komen voort uit praktijkvragen. Vragen van behandelaren, begeleiders en familieleden van cliënten. Er zijn lezingen en workshops, maar ook een quiz, een tafelgesprek en een minidocumentaire. Het is dé kans voor begeleiders en verzorgenden om waardevolle praktische kennis op te doen.”

Alain Dekker is dagvoorzitter op het congres: Masterclass Gehandicaptenzorg, op 5 juli in de Nieuwe Buitensociëteit in Zwolle. Tijdens dit congres vertellen experts over nieuwe inzichten omtrent gezondheidsproblemen bij mensen een verstandelijke beperking.