Als je last hebt van slaapapneu, dan stopt tijdens het slapen regelmatig je ademhaling voor meer dan tien seconden. Obstructieve slaapapneu is de vorm die het meest voorkomt. Daarbij is een blokkade van de luchtwegen de oorzaak van de ademhalingsstoring. “Mensen met downsyndroom hebben een relatief grote tong”, vertelt Nijenhuis-Huls. “Tijdens het slapen zakt die wat naar achteren en dan kunnen de luchtwegen worden afgesloten. Dat is een belangrijke oorzaak van slaapapneu bij deze groep.”

Vermoeidheid, hoge bloeddruk en hart- en vaatziekten

Zodra bij een apneu het zuurstoftekort te groot wordt, geven de hersenen het signaal om wakker te worden zodat je even adem kunt halen. Mensen hebben dat meestal zelf niet in de gaten, doordat ze meteen weer inslapen. Maar het zorgt er wel voor dat je te weinig diepe slaap krijgt en dus vaak moe bent. Daarnaast hebben mensen met slaapapneu vaak een hoge bloeddruk en een verhoogde kans op hart- en vaatziekten, en bij mensen met downsyndroom kan het ook leiden tot probleemgedrag.

Nijenhuis-Huls kwam er met haar collega’s bij gehandicaptenzorgorganisatie Talant achter dat er iets niet klopte. “We zagen in verschillende internationale onderzoeken dat bij maar liefst 70 tot 80% van de mensen met downsyndroom slaapapneu wordt geconstateerd. Maar binnen onze organisatie hadden we hooguit twee of drie cliënten die hiervoor werden behandeld. Dus we vroegen ons af: waar zijn al die mensen dan?”

Slaaponderzoek is te belastend

De kern van het probleem ligt bij de diagnose. Een standaard slaaponderzoek (polysomnografie) is meestal niet geschikt voor mensen met downsyndroom. “Voor die onderzoeken moet je naar een speciaal slaapcentrum, waar je vervolgens allerlei plakkers op je lichaam krijgt. Voor mensen met downsyndroom wordt dat vaak als te belastend ervaren.  En als je geen slaapapneu vaststelt, kan je het ook niet behandelen.”

Dat heeft grote gevolgen voor de kwaliteit van leven, weet Nijenhuis-Huls. “Dus zijn we gaan kijken: kunnen we het op een andere, laagdrempeligere manier vaststellen? Toen zijn we bij de WatchPAT uitgekomen.” De WatchPAT is een apparaat dat werkt met één sensor op de borst, een armband en een clipje voor de wijsvinger. Mensen kunnen daarmee zelfstandig thuis hun slaap monitoren, en begeleiders in de gehandicaptenzorg kunnen het aanbrengen bij cliënten.

Veel nieuwe gevallen

De onderzoekers selecteerden een groep cliënten met downsyndroom en lieten hen met het apparaat slapen. Bij een groot deel ging dat zonder problemen. En uit het onderzoek kwam naar voren wat Nijenhuis-Huls en haar collega’s al vermoedden: er kwamen veel nieuwe gevallen van slaapapneu naar voren.

“De WatchPAT werd al ingezet bij de algemene bevolking, maar was nog niet onderzocht bij mensen met een verstandelijke beperking. Met dit apparaat kunnen we slaapapneu veel beter opsporen dan met de vragenlijst die we nu nog vaak gebruiken.”

Slaapapneu behandelen

Dat is goed nieuws voor veel mensen met downsyndroom, hun families en begeleiders in de gehandicaptenzorg. “Slaapapneu leidt tot vermoeidheid en vaak ook tot gedragsproblemen. Toen ik de uitslag ging doorgeven aan familieleden en begeleiders zeiden ze ‘oh, nu snappen we waarom hij ’s ochtends zo moeilijk uit z’n bed komt’. Doordat we het nu makkelijker kunnen diagnosticeren, kunnen we veel meer mensen behandelen.”

Wat die behandelmogelijkheden zijn? Nijenhuis-Huls beschrijft er een aantal: De meest bekende is behandeling met een slaapapneu-masker. Als grote keelamandelen de oorzaak zijn, kan je die gewoon weghalen. Als het aan de stand van de kaak ligt, kan je met een beugel zorgen dat die kaak verder naar voren komt om ruimte te maken. En sommige vormen van slaapapneu komen door een bepaalde slaaphouding. Dan kunnen houdingshulpmiddelen helpen.”

Het belang van de diagnose

Nijenhuis-Huls benadrukt het belang van bewustwording bij zorgprofessionals. “We moeten ernaartoe dat zorgprofessionals meteen denken aan slaapapneu wanneer ze bij cliënten signalen zien als vermoeidheid of dwangmatig gedrag. Want er is een grote kans dat dat de oorzaak is van bepaalde klachten.”

Behandelingen voor slaapapneu kunnen ook te ingrijpend zijn voor mensen met downsyndroom. Maar ook als er niet behandeld kan worden, is de diagnose van belang. “Zorgmedewerkers en naasten hebben dan een verklaring voor het gedrag van de cliënt, of waarom die overdag plotseling in slaap valt.”

Het onderzoek van Nijenhuis-Huls en haar collega’s is veelbelovend. “We hebben goede hoop dat de WatchPAT straks breed inzetbaar is om slaapapneu te detecteren bij mensen met downsyndroom. We willen het als poliproduct gaan aanbieden, zodat ook andere organisaties er gebruik van kunnen maken.”

Wil je meer weten over dit onderwerp? Kom dan naar de Masterclass Gehandicaptenzorg 5 juli 2022, waar Rixt Nijenhuis-Huls samen met verpleegkundig specialist Anja de Vries een lezing geeft.