De Europese Commissie presenteerde op 3 mei de European Health Data Space (EHDS). Met dit systeem kunnen mensen hun gezondheidsgegevens in hun eigen land of in andere EU-landen beheren en gebruiken. Burgers krijgen ‘volledige controle’ over hun medische informatie. Dat betekent dat ze data kunnen toevoegen, verkeerde gegevens aanpassen en anderen toegang kunnen onthouden.  De Europese commissie spreekt van een “grote sprong voorwaarts in de manier waarop in heel Europa gezondheidszorg wordt verleend.”

Artsen en ziekenhuizen kunnen met het systeem in hun eigen taal lezen welke medicijnen iemand gebruikt en daarvoor recepten uitschrijven. Ook kunnen daarmee iemands medische verleden en resultaten van medische onderzoeken overal in de EU worden opgevraagd.

Belang

“Gegevens delen zal levens redden. Het systeem zal ervoor zorgen dat burgers zich veiliger voelen”, aldus eurocommissaris van volksgezondheid Stella Kyriakides. “Deze gegevens, toegankelijk onder strenge waarborgen voor veiligheid en privacy, zullen ook een schatkamer zijn voor wetenschappers, onderzoekers en beleidsmakers die werken aan levensreddende behandelingen.”

De Europese Commissie oppert om twee afzonderlijke databeheersystemen te gebruiken. Een databeheersysteem voor wetenschappers en eentje voor burgers. De twee systemen verbinden gegevens uit alle lidstaten aan elkaar. Hierbij is het wettelijk verplicht dat de gegevens van burgers beschermd zijn. Het is de bedoeling dat de systemen rond 2025 actief worden.

Kosten

Bloomberg stelt aan de hand van interne EU-documenten dat het opzetten van de EHDS tussen de 700 miljoen en 2,5 miljard euro gaat kosten. Brussel vermoedt dat deze uitgaven snel zijn terugverdiend  “We geven in de EU alleen al 1,4 miljard euro per jaar uit aan medische scans en 10 procent daarvan is volledig onnodig omdat we gegevens niet hebben gekoppeld”, zegt vice-president van de Europese Commissie Margaritis Schinas.

Onderzoek

De Europese Commissie stelt dat het ook voor de wetenschap belangrijk is dat zorgverleners en onderzoekers eenvoudiger toegang krijgen tot medische data. De informatie an helpen bij zowel het ontwikkelen van nieuwe behandelingen en geneesmiddelen, als bij het nemen van besluiten tijdens bijvoorbeeld een pandemie. Onderzoekers kunnen alleen bij de gegevens als hun doel ‘de samenleving ten goede komt’. Alle data die zij te zien krijgen is volledig anoniem en volgt de regels over databescherming en privacy.

Het Europees Parlement en de lidstaten moeten nog in beraad over de plannen.