Hoe kwam je van neurologie bij stervensbegeleiding van kinderen?

“Tijdens mijn coschappen op de kinderneurologie-afdeling kwam Gijs op mijn pad, een jongen van 6 jaar bij wie ik een hersentumor had geconstateerd. Ik mocht hem begeleiden in zijn ziekte en ging elke ochtend even bij hem op bezoek. Zelf wilde hij niks weten van zijn ziekte. Niet omdat hij niet dood wilde gaan, maar juist omdat hij doodgaan en zijn eigen dood als iets vanzelfsprekends zag. Hij was zo wijs en rustig voor zijn leeftijd. Dat maakte impact. Ik vond het bijzonder dat zo’n jong kind, zo volwassen en puur met de dood kon omgaan. Veel meer in verbinding met het leven dan volwassenen, zo leek het.”

In hoeverre verschilt de begeleiding van kinderen met die van volwassenen?

“Volwassenen hebben meer levenservaring waar ze uit kunnen putten als het over sterven of hun stervensproces gaat. Het stervensproces van volwassenen draait vaak om vier dingen: hebben ze spijt van iets? Is er nog iemand die vergeven moet worden of vice versa? Waar zijn ze dankbaar voor? En het is vooral belangrijk dat ze kunnen zeggen dat ze van hun naasten houden.

“Als begeleider stel je bij volwassenen vooral open vragen. Bij kinderen is er geen groot leven waar ze op terug kunnen kijken, laat staan dat ze grote vragen kunnen beantwoorden. Toch maakt dit ze puurder. Bij jongere kinderen is er vaak nog een soort magie in het leven, ook rondom de dood en wat daarbij komt kijken. Ze staan dichter bij hun eigen natuur. Volwassenen zijn snel bang voor de dood of voor het feit dat ze onwetend zijn over wat er na de dood gebeurt. De dood wordt tegenwoordig vooral gezien als een medisch falen. Daar mogen we van mij wel anders tegenaan gaan kijken.

“In mijn werk als begeleider van gezinnen waarin een kind gaat sterven, komt de vraag vooral vanuit de volwassenen om het kind heen. De begeleiding gaat in op hoe je tegen de dood kunt aankijken, over het stervensproces van het kind, over hoe je de rest van het gezin daarbij kunt betrekken. Al zou ik ook graag dichter bij het kind willen staan op zo’n moment.”

Wat is het belangrijkst in het begeleiden van een kind bij het stervensproces?

“Zowel bij kinderen als volwassenen is communicatie in dit proces alles. En vooral de kunst van het luisteren naar de vragen die bijvoorbeeld het kind, de ouders of de rest van het gezin hebben. Maar je moet ook zelf vragen durven stellen. De vragen die bij mij als begeleider opkomen, kunnen een spanningsveld opleveren. Zo willen bijvoorbeeld veel ouders hun kind te allen tijden beschermen en zo lang mogelijk bij zich houden. Wat ik mij op zo’n moment afvraag en voorzichtig met ouders wil bespreken is: ‘Is dit in het belang van het kind?’ Want ga je bijvoorbeeld die vierde chemo nog aan? Of die experimentele behandeling? Is dat echt beter voor je kind, terwijl het al ziek en op is van de voorgaande behandelingen?

“Soms moet je je afvragen of het niet beter is om een kind mee naar huis te nemen en de laatste tijd samen met het gezin door te brengen. Gewoon door kleine dingen samen te doen. Denk aan samen films kijken. Samen eten. Zodat je nog even met het hele gezin bij elkaar bent. Dat helpt ook bij de verwerking van het aankomende verlies voor de andere kinderen, die hun broertje of zusje veel in het ziekenhuis hebben zien liggen en zelf veel naar opa en oma moesten. Nu kunnen ze nog even, zonder gedoe, bij elkaar zijn. Maar zulke beslissingen zijn natuurlijk aan ieder gezin voor zich. De keuze is nooit makkelijk en er is nooit een goed of eenzijdig advies in te geven aangezien ieder kind en ieder gezin anders is.”

Welke dromen heb je nog als het gaat om deze begeleiding?

“Ik heb de droom om ooit een kinderhospice op te richten. Het liefst midden in een bos, waar andere mensen die aan het wandelen zijn ook gewoon een kop koffie kunnen drinken. Dat is dan niet in dezelfde ruimte als de kinderen zijn, dat zou te veel zijn. Ik wil proberen om met zo’n huis de dood in het leven te plaatsen. En het liefst zou ik er een magische plek van maken. Dat klinkt gek, maar kinderen zijn vooral met symboliek bezig als ze het over de dood hebben. Ze geloven bijvoorbeeld dat degene die doodgaat in een ster verandert. Daar wil ik meer mee doen. Op een plek die dat gevoel van magie aanwakkert.”

Karin Geleijns is één van de sprekers op het congres Palliatieve zorg: waardig naar het einde. Ze geeft op 20 april in Utrecht een lezing over communicatie met een oncologiepatiënt.