Mensen met downsyndroom hebben meestal wat meer tijd nodig om informatie te verwerken. Ook kan de één beter aangeven wat hij wil, dan de ander. Ondersteunende communicatiemiddelen kunnen dan enorm helpen. Maar het verschilt ook per persoon hoe veel rekening je met hen moet houden en welke vorm van ondersteuning het beste helpt.

“Meestal geldt: hoe ernstiger de verstandelijke beperking, hoe eenvoudiger de communicatie moet”, stelt Pavlis-Maldonado. “Als iemand kan lezen, dan werkt het misschien om het op te schrijven. Anders moet je denken aan dingen als: iemand de koffiekopjes laten zien, laten voelen, om aan te geven: we gaan koffiedrinken.”

“Soms zijn ze verbaal heel sterk, maar loopt het begrip achter”, zegt Hornstra. “Dan ben je geneigd om iemand op een te hoog niveau aan te spreken. Dat soort overschatting zien we vaak in de gehandicaptenzorg.”

Onbegrip en probleemgedrag

Overschatting leidt tot onbegrip. En dat kan een belangrijke reden zijn waarom mensen met downsyndroom zich soms tegendraads en opstandig gedragen. “Ze weten niet wat ze moeten doen en dat leidt tot frustratie”, legt Hornstra uit. “Dat uiten ze vervolgens door agressief gedrag, of ze worden juist heel passief.” Pavlis-Maldonado vult aan: “Je krijgt iemand niet mee, als diegene niet begrijpt waar het om gaat. Stel je voor dat je op een kruispunt staat en iemand pakt je zomaar bij je arm. Dan ga je ook in verzet.”

Begeleiders in de gehandicaptenzorg hebben veel te maken met probleemgedrag. “Ze hebben het daardoor weleens over ‘dwarse downers’”, vertelt Pavlis-Maldonado. “Mensen met downsyndroom zijn namelijk echt niet de hele tijd zo liefdevol en vrolijk als bij Johnny de Mol. En een belangrijke oorzaak daarvoor is dat ze vaak niet goed begrijpen wat er precies gebeurt, of waarom iets gebeurt.”

Maatwerk

Hornstra en Pavlis-Maldonado ontwikkelen daarom een instrument waarmee je voor ieder individu kan meten: hoeveel begrip is er, en met welke vorm van ondersteunende communicatie kunnen we deze persoon helpen? “Moeten we het opschrijven, plaatjes gebruiken, of voorwerpen?” legt Hornstra uit. “En wil je vooruitplannen, of juist alleen op de korte termijn? Het verschilt dan heel erg per persoon wat goed werkt.”

“Op dit moment hebben we geen geschikt instrument om die behoefte te meten”, zegt Pavlis-Maldonado. “Die zijn er wel voor andere doelgroepen, zoals mensen met autisme. Maar voor zo’n test moet iemand zich bijvoorbeeld langere tijd kunnen concentreren, en dat kan je van mensen met downsyndroom niet vragen.”

Goede communicatie voor iedereen

De onderzoekers stellen dat je in de communicatie met mensen met downsyndroom niet bang moet zijn voor onderschatting. “Je hoeft niet altijd voor het hoogst haalbare te gaan”, stelt Pavlis-Maldonado. “Als ik over mijn onderzoek wil vertellen aan een breed publiek, ga ik ook geen academisch Engels gebruiken. Je wil communiceren op een manier die altijd en voor iedereen werkt.”

Eline Hornstra en Gerda Pavlis-Maldonado geven een workshop op 5 juli op het congres ‘Masterclass Gehandicaptenzorg’, waarvoor je hier een kaartje kunt kopen. In hun workshop gaan zij dieper in op het onderwerp en vertellen ze meer over ondersteunende communicatie bij downsyndroom.