Tijdens de coronapandemie besloot Teun Toebes (23) om in een verpleeghuis te gaan wonen. Zodat hij dicht bij de mensen kon blijven met wie hij zo’n sterke band heeft opgebouwd in de afgelopen jaren. “En om te kijken hoe we de zorg van binnenuit kunnen veranderen.”

Struinend over de campus van de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht vertelt masterstudent Teun Toebes over zijn missie en visie. Als 23-jarige zorgvernieuwer verwerft hij nu al nationale bekendheid. Hij verschijnt regelmatig in landelijke kranten en op tv, heeft tienduizenden volgers op sociale media, ontmoette meerdere keren de minister-president en bracht onlangs zijn eerste boek uit. Zijn missie om een betere wereld te creëren voor mensen met dementie vindt gehoor in de samenleving.

Teun Toebes is dan ook een veelgevraagd spreker op congressen. Onder meer op Hét Wet zorg en dwang congres deelt hij zijn verhalen en visie. “We moeten zorgen dat we anders naar mensen met dementie gaan kijken. In de maatschappij als geheel en in de zorg. We moeten terug naar de kern.”

Het zorgsysteem veranderen, dat is niet zomaar een missie. Wat bedoel je precies met terug naar de kern?

Teun Toebes: “We moeten gelijkwaardiger in contact komen met mensen met dementie. Waarom moeten mijn huisgenoten hun stem in beleid laten klinken in een cliëntenraad, terwijl je het ze ook gewoon kan vragen? De juridisering gaat ten koste van een goed leven met dementie. Het systeem is moeilijk en ingewikkeld en dat is niet nodig.

Neem zorgverleners in verpleeghuizen. Wij worden opgeleid vanuit het medische model, maar het is de vraag of dat is wat mensen met dementie nodig hebben. Ik denk dat een menselijke kijk belangrijker is. Veel zorgverleners hebben die kijk ook, maar dat moet dan echt vanuit henzelf komen. In het Nederlandse zorgsysteem als geheel staan de mogelijkheden van de mens niet voorop.”

Maar er is wel veel aandacht voor jouw boodschap. Merk je dan ook dat je er iets mee bereikt, dat er dingen veranderen?

Teun Toebes: “Ik merk wel dat we een steeds breder gesprek voeren in de samenleving. Leven met dementie wordt steeds prominenter, ten opzichte van dementie als ziekte. Dat is goed, dat moeten we doorzetten. Leven met dementie betekent namelijk niet dat je geen levenskwaliteit meer kunt ervaren.

Dus moeten we kijken naar hoe we die levenskwaliteit kunnen verbeteren. En soms kun je dat met hele eenvoudige dingen bereiken. Natuurlijk is dementie ook ontzettend verdrietig en pijnlijk. Maar voor sommigen brengt het ook iets positiefs: zij krijgen bijvoorbeeld een betere band met hun kinderen, of ze komen in contact met gevoelens waar ze niet eerder mee in contact zijn geweest.”

Maar je kan er niet omheen dat dementie een ingrijpende aandoening is, toch? Voor veel mensen is het een eng idee om ooit dementie te krijgen. Hoe sta jij daarin?

Teun Toebes: “Dat mensen angst voelen voor dementie kan ik begrijpen, het brengt ons namelijk in contact met de existentiële betekenis van het leven. Maar het betekent niet het éinde van het leven. Persoonlijk ben ik er niet bang voor. Want ik zie veel mensen met dementie die een goede levenskwaliteit kunnen hebben en echt genieten in het dagelijks leven.

Ik ben daarentegen wél bang om geconditioneerd te raken door het huidige zorgsysteem en de kijk op dementie vanuit de samenleving. Dat ik mij in alles een patiënt ga voelen en steeds minder een mens, dat de diagnose een sociale dood betekent. Dat ik niet meer elke dag gewoon Teun mag zijn. Omdat ik in een instituut moet leven, in plaats van in een thuis. Daarom heb ik het ook over ‘VerpleegThuis’. Een letter verschil, maar het heeft een hele andere betekenis.”

Waar ga je het tijdens ‘Hét Wet zorg en dwang congres’ over hebben?

Teun Toebes: “Over hoe essentieel het is dat we mensen met dementie als gelijkwaardige medemens zien. De Wet Zorg en dwang helpt ons bij het stellen van belangrijke vragen zoals: waarom hebben we die deuren eigenlijk nog op slot? 

Er wordt nu ook massaal geïnvesteerd in zogeheten ‘leefcirkels’. Dat kost tonnen aan zorggeld, maar voor mijn huisgenoten is het geen oplossing. Een van hen noemt het ‘de moderne enkelband, maar dan voor mensen met dementie’. Het voelt voor mij soms alsof we schuldgevoel en verantwoordelijkheid afkopen met zo’n implementatie.

Laten we dus maar eens beginnen met het openen van de gesloten afdeling. En accepteren dat risico’s bij leven horen. Ik zeg niet dat veiligheid niet belangrijk is, maar ik hoop dat er een spanningsveld mag zijn tussen veiligheid en leven. Dat we afstappen van de veiligheidsutopie. Daarvoor is het allerbelangrijkste dat we dementie uit de context van de zorg halen.”

Teun Toebes geeft op woensdag 29 november een lezing op ‘Hét Wet zorg en dwang congres’. Hier vind je meer informatie over het congres en kun je tickets kopen.