“Mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen ((Z)EV(M)B) praten bijna niet. Dus klachten die ze zelf ervaren, zullen ze je niet vertellen. Als ze iets vergeten, kun je dat moeilijk herkennen. En als mensen rolstoelafhankelijk zijn, zijn signalen als de verkeerde kant oplopen er ook niet bij. Verwarring omtrent oriëntatie is veel minder goed te observeren.”

Aan het woord is Maureen Wissing. Ze vertelt over wat ze hoort en ziet op de praktijklocaties waar ze komt voor haar onderzoek naar dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. “Ze kunnen ook andere aandoeningen hebben die op dementie lijken. Het is een hele complexe puzzel.”

Het is er wel, maar we zien het niet altijd

100 jaar geleden was de levensverwachting van mensen met het syndroom van Down minder dan 9 jaar, tegenwoordig is dat rond de 60 jaar. Dat is nog niet zo hoog als de algemene populatie, maar hoog genoeg om te zien dat dementie bij hen steeds vaker voorkomt. Dat geldt ook voor mensen met andere vormen van een verstandelijke beperking.

Er is nog weinig onderzoek gedaan naar dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Met lastige situaties in de gehandicaptenzorg tot gevolg. “We horen uit de praktijk dat er nauwelijks kennis en handvatten zijn om het te signaleren en te diagnosticeren”, vertelt Wissing. “Wat we wel weten: hoe ernstiger de verstandelijke beperking, hoe moeilijker het is om dementie te herkennen. Dat was de aanleiding om dit onderzoek te starten.”

Signalen herkennen

Wissing probeert erachter te komen hoe je dementie bij mensen met ZEVMB kunt herkennen. “Want je moet als begeleiders allereerst weten waar je op moet letten. Om symptomen in kaart te brengen ontwikkelen we een screeningsinstrument dat bijdraagt aan signalering en diagnostiek. Er zijn al wel lijsten beschikbaar die ook in de gehandicaptenzorg worden gebruikt, maar die zijn niet geschikt voor mensen met (Z)EV(M)B.”

Hoe kun je het nu tóch bij deze doelgroep zien, ondanks dat het zo complex is? Dat is de grote vraag. “Er zijn zeker voorbeelden te noemen. Wanneer iemand kan lopen, kan het zijn dat diegene soms de verkeerde kant oploopt. Of we zien een toename van prikkelbaar gedrag, dat iemand bijvoorbeeld vaker boos wordt. Bij mensen met eet- en drinkvaardigheden is een veelvoorkomend signaal dat ze hun lepel of vork niet meer naar de mond kunnen brengen. Of je ziet dat mensen hun arm niet meer aanbieden bij het aankleden.”

Kleine, subtiele signalen dus. Daar komt nog bij dat symptomen ook veroorzaakt kunnen worden door andere aandoeningen waarvan de symptomen lijken op die van dementie. Je denkt als zorgprofessional bij een enkel signaal natuurlijk niet direct: ‘dit zal dementie zijn’. “Het is vooral de opeenstapeling van symptomen. Als je ziet dat ze steeds vaker voorkomen en er meerdere symptomen bijkomen, dan gaan we er rekening mee houden.”

Belangrijk voor zorgprofessionals en naasten

Waarom is het zo belangrijk om deze diagnose te kunnen stellen? “Er wordt vaak gezegd: ze zijn al zo beperkt, waarom zouden we hier zo veel moeite voor doen? We legden dit voor aan zorgprofessionals, en die zeiden: het is belangrijk om (probleem)gedrag te kunnen verklaren. Als we weten dat iemand dementie heeft, kunnen we geïnformeerde keuzes maken. Ga je nog wel behandelen nu je dit weet? Gaan we een cliënt nu wel of niet verhuizen? Dat soort zaken.”

“Ook voor de familie is het natuurlijk enorm belangrijk. Dat zijn de mensen die de cliënt het beste kennen, die het meest betrokken zijn. Zij vragen zich af wat er aan de hand is met de persoon waar ze van houden. Zij hebben behoefte aan een verklaring. En je wilt zowel zorgprofessionals als de familie zo goed mogelijk voor kunnen bereiden op het proces van de laatste levensfase.”

Kwaliteit van leven

De eerste signalen van dementie bij mensen met (Z)E(V)MB worden vaak gemist. Het onderzoek van Wissing draagt bij aan het eerder herkennen van die signalen. “Hoe eerder ze worden herkend door familie of begeleiding, hoe eerder het proces van diagnostiek ingezet kan worden. Hoe eerder een diagnose gesteld, hoe eerder begeleiding kan worden aangepast om de kwaliteit van leven van deze mensen te waarborgen.”

Maureen Wissing geeft een workshop op het congres ‘Masterclass Gehandicaptenzorg’ op 5 juli, waarvoor je hier een kaartje kunt kopen. In haar workshop gaat zij dieper in op het onderwerp en vertelt ze over de ontwikkeling van haar signaleringsinstrument. Ook kun je je inschrijven voor haar webinar over dementie bij mensen met (Z)EV(M)B.