We verslikken ons allemaal weleens. Maar wanneer je dysfagie hebt, kost slikken constant moeite en verslik je je veel vaker. 8% van de mensen heeft hier last van, maar bij mensen met een verstandelijke beperking is dit ongeveer 50%! Met een goede behandeling of therapie kan de kwaliteit van leven van een enorme groep mensen worden verbeterd. Maar dan moeten zorgprofessionals het wel signaleren.

Stikgevaar

Juist daar zit het probleem bij deze aandoening. Veel mensen met een verstandelijke beperking kunnen het niet duidelijk aangeven wanneer ze er last van hebben. “Maar”, zegt Schüller-Korevaar, “hoesten tijdens het eten betekent vrijwel altijd dat iemand zich verslikt.” Er zijn dus wel signalen waar je als begeleider op kunt letten, al zijn die niet altijd even duidelijk. “Kijk bijvoorbeeld naar stikken, dat komt ook voor. Als jou of mij dit overkomt, rennen we de gang op om om hulp te vragen. Maar mensen met een verstandelijke beperking doen vaak niets! Dat is heel gevaarlijk.”

Eerder signaleren

Schüller-Korevaar en Van der Woude merkten dat er iets niet goed ging. Volgens de cijfers zou er een flink aantal cliënten moeten zijn met dysfagie, maar er kwamen maar zelden meldingen binnen bij de logopedisten. “In ons onderzoek bleek bijna 60% van de mensen een slikprobleem te hebben, waarvan 80% niet bij ons bekend was”, zegt Schüller-Korevaar. “Dat zijn enorme cijfers. En wij werken vraaggestuurd, dus als de begeleider het niet signaleert en naar ons komt, gaan wij het niet onderzoeken.”

Het motiveerde hen om een onderzoek te starten. Met een concreet doel: een screeningsinstrument ontwikkelen voor begeleiders in de gehandicaptenzorg. “Daar valt veel winst mee te behalen”, stelt Van der Woude. Het instrument is een formulier met 29 ja/nee vragen, toegespitst op risicofactoren en herkenbare signalen bij mensen met een verstandelijke beperking. Eén of twee keer per jaar vullen begeleiders dit voor de cliënten in, om het goed te monitoren.

Wéér een formulier?

Voor begeleiders betekent dit wel weer iets extra’s om rekening mee te houden. “We snappen hoe dit voor hen kan voelen”, zegt Schüller. “Logopedisten mogen dit dan belangrijk vinden, maar zij hebben tientallen dingen die ze constant moeten checken. Dan komt er wéér iets bij.” Maar er komen ook veel positieve reacties. “Ze komen erachter dat ze gewend waren geraakt aan hoe iemand eet, waardoor ze slikproblemen of langzame verslechtering niet goed herkennen”, vertelt Van der Woude. “Het invullen van de vragenlijst helpt, doordat ze aan het denken worden gezet.”

Ook niet onbelangrijk: Schüller en Van der Woude krijgen steun vanuit de gehele sector. “Veel organisaties willen iets met dit probleem, de urgentie is duidelijk. We worden regelmatig benaderd door instellingen die ons instrument willen gebruiken, ook internationaal.” Rond mei van dit jaar ronden ze hun onderzoek af en wordt het instrument beschikbaar. Schüller en Van der Woude hopen hiermee de levens van een grote groep mensen weer een beetje beter te maken.

Meer weten?

Marloes Schüller en Susanna van der Woude spreken op 5 juli op het congres ‘Masterclass Gehandicaptenzorg’, waarvoor je hier een kaartje kunt kopen. In deze lezing gaan zij dieper in op het onderwerp en vertellen ze meer over de werking van het screeningsinstrument. Ook kun je je inschrijven voor hun webinar over dysfagie bij mensen met een verstandelijke beperking!